全身性アミロイドーシス 【指定難病28】 難病(予備群)当事者香取の難病紹介
1:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

全身性アミロイドーシス 【指定難病28】 難病(予備群)当事者香取の難病紹介って動画が話題らしいぞ

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25,000 円 (税込) 送料込
評価 4.61
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10,800 円 (税込) 送料込
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2,750 円 (税込) 送料込
評価 4.05
サイズ レディースA65-M、A70-M、A75-M、B65-M、B70-M、B75-M、C65-M、C70-M、C75-M、D65-M、D70-M、D75-M、E65-M、E70-M、E75-L、F65-M、F70-M、F75-LショーツM(ヒップ87-95cm)L(ヒップ92-100cm)※ショーツサイズの変更はできません。 カラー おまかせ、Aタイプ、Bタイプ 素..

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50,000 円 (税込) 送料込
評価 5
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16,500 円 (税込) 送料込
商品詳細 ※ラッピング対応はできません。 ※(複数カラー・アイテムのうちいずれか1点が入る場合)カラー・アイテムを指定することはできません。 ※各アイテムごとに異なるサイズを指定することはできません。 ※セット販売の為、初期不良品以外の交換・返品は一切できません。(..

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11,000 円 (税込)
【配送・注意事項について】●商品のお届け日は2023年1月1日以降を予定といたします。●当ストアからの商品の発送は、2022年12月下旬頃を順次予定いたします。※告知なく変更になる場合がございます。発送・お届けの目途としてご参考にしてくださいませ。※お届け・営業所などで..

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22,000 円 (税込) 送料込
評価 3
2023年 TiCTAC 新春 福袋 HAPPY BAG!数量限定、無くなり次第終了となります。お早めにどうぞ! 【腕時計2本入で22,000円・メンズ・レディースセット】 ★内容 メンズ・レディース腕時計 2本 総額\66,000(税込)相当、全て正規品、未使用商品。※その他内容のお問い合わせに..

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評価 4.21
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16,200 円 (税込) 送料込
【限定300セット】 北海道海鮮福袋8点福袋 中身は届いてからのお楽しみです。 ●アレルギー表示: 小麦・大豆・いくら・かに・豚肉 北海道加工原材料・産地及び製造元は各商品ごと別途ラベルに記載 12/23以降指定可 1.68kg程度 冷凍保存で2023/4/30まで

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2:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

これは

3:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

投稿したのが09/23 17:13なんかな~なんだかなーで1821以上も???再生されてるってすごいよなー

4:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

この動画消されないよな?

5:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

高評価8wwwww

6:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

全身性アミロイドーシスで0とか荒れ過ぎわろwww消さんのかな

7:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

いまきた 説明文ないの?どこー

8:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

こういうのってさーカワイイのとかもやってるtvとかがパクると急上昇になったりしてな

9:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

最後まで見てくれたあなたがだいすきです。そ・れ・で・は・・

10:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

俺の名はダブルキヨシ!

11:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

ではまた見に来るな!またなーアリデベルチ/

12:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

全身性アミロイドーシスで全身性アミロイドーシス 【指定難病28】 難病(予備群)当事者香取の難病紹介出てくると思わなかったわ

13:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

最近全身性アミロイドーシス系のつまらない動画増えてるからな~

14:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)これは・・もはや死亡フラグか・・・?なんなのか・・

15:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

わんこおつ

16:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

最近全身性アミロイドーシス系のつまらない動画増えてるからな

17:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

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#難病#障害#ヘルプマーク
全身性アミロイドーシス→http://www.nanbyou.or.jp/entry/45
難病について興味を持ったら→https://rdnet.jp/
今回の文字起こし→https://note.com/fuko_tsukachi/n/nd1b15c2ee177?magazine_key=m5e307b8e4813

特定非営利活動法人希少難病ネットつながる(RDneT アールディネット)は、難病新法施行と同日の2015年1月1日に設立された非営利団体です(2015年2月4日NPO法人設立認証申請⇒同年5月14日認証⇒同年5月25日法人設立登記し法人化)。
原因不明、治療法未確立で長期療養を必要とし、患者数が非常に少ない疾患(希少・難治性疾患)は一般に希少難病(Rare Diseas:レアディジーズ)と呼ばれていますが、当事者を取り巻く環境は依然として非常に厳しい状況です。そして、当事者にとって最大の問題は孤立に陥ってしまうことであり、これは本当に大きな社会問題です。
私どもは繋がる(つながる)をキーワードに、難病や障がいのある方および家族が孤立に陥ることを防止する、または、孤立から解放されるために必要な環境を創造することにより諸問題を解決いたします。難病や障がいのある方もそうでない方も、ひとりひとりが自分らしく、当たり前に生き生きと、光り輝く人生を送ることができる真の一億総活躍社会を目指して皆さまと一緒に創っていく団体です。

18:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

>>17 ありがとう

19:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

>>17 おつかれ。いつもありがと

20:名無しさん@お腹いっぱい2022.10.01(Sat)

>>17 おつおつ

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